Pracowity październik
Na początku października pojechaliśmy na konsultacje genetyczną do Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN ,Zespołu nerwowo-mięśniowego mającyego siedzibę na ul. Pawińskiego w Warszawie.
Konsultacji przewodził Prof. dr hab. n. med. Andrzej Kochański. Julka została dokładnie zbadana i obejrzana z każdej strony. Zabezpieczone DNA Julki zostanie przebadane. Może uda się dojść do tego jaki typ artrogrypozy ma nasza córeczka. Ale trzeba cierpliwie czekać. Wiemy, że nie będzie to łatwe , ale może akurat uda się coś ustalić.
Jak już byliśmy w Warszawie postanowiliśmy trochę pozwiedzać naszą stolicę. Pogoda była przepiękna , a Julka zachwycona wycieczkami po Warszawie. Nawet metro bardzo jej się podobało. Prawdziwa turystka z naszej Julinki.

W październiku mieliśmy też przyjemność spotkać się z rodzinami dzieci chorych na artrogrypozę. Udało nam się spotkać aż dwukrotnie. Pierwszy raz gościliśmy u Eryka , drugi u Dużej Julki. Było bardzo miło . Spotkać się z ludźmi, którzy mierzą się z podobnymi problemami jak my i powymieniać się tak cennymi informacjami czy wskazówkami co do leczenia czy diagnostyki. A dodatkowo nasze dzieci wspaniale czują się w swoim towarzystwie. Już czekamy na kolejne miłe spotkanie.

W dniach 20-22 października Julka była na badaniach w szpitalu na ul Szpitalnej w Poznaniu. Dawno już nie miała kompleksowych badań. W szczególności martwi nas jedna rzecz a mianowicie mocno zapadnięta klatka piersiowa, która wraz ze wzrostem Julki coraz bardziej się zapada. Julka bardzo się zdenerwowała, że ma być w szpitalu ale jak już udało mi się jej wytłumaczyć, że będę z nią tam cały czas, w dzień i w nocy uspokoiła się . Taka reakcja to niestety skutki pobytu na intensywnej terapii, gdzie mogliśmy być z córeczką tylko w dzień. Tym razem na szczęście byłyśmy na oddziale pneumunologii i alergologii dziecięcej i mogłyśmy być razem 24h na dobę. Julka miała m.in. echo serca i tomografie komputerowa klatki piersiowej.
Oczywiście nie obeszło się bez dodatkowych "atrakcji". Popsuł nam się respirator, akurat w chwili, gdy Julka była po tomografii i była wybudzana ze znieczulenia. Ile przy tym było nerwów, ale na szczęście szybko udało się załatwić nowy respirator i wszystko skończyło się dobrze.
Niestety wynik TK nie są pomyślne dla nas i potrzebne są dalsze konsultacje. A co za tym idzie dalsze "podróże" po kraju. Ale najważniejsze , by znaleźć jakieś dobre rozwiązanie, aby Julka miała szansę na dobrą przyszłość.
...właśnie o tym dla niej marzymy o dobrej przyszłości. W jak najlepszym zdrowiu....
 
Dodaj pierwszy komentarz
:
 
Julka Stefaniak
O Julce
16 lipca 2011r. urodziła się nasza długo oczekiwana Córeczka Julka. Niestety los nie był dla niej łaskawy i Julka od urodzenia cierpi na rzadkie schorzenie jakim jest artrogrypoza (sztywność wielostawowa).
 
Created by Bentus