| Saneczki
10.01.2016
Zima, zima, pada śnieg jak mówi Julka. Mała tylko czeka by spadło trochę śniegu i by mogła iść na saneczki.
W tym roku po raz pierwszy w swoim życiu Julka była na sankach. Ile radości może sprawić taka przejażdżka.
Julka może wygodnie i bezpiecznie siedzieć na saneczkach dzięki nowej poduszce Stabilo Confortable Plus duo(poduszka, którą dostosowuje się do ciała pacjenta). Jest bardzo lekka i łatwo można ją przenosić. Był nawet bałwan, mały by Julka mogła go wieść na saneczkach. Gdy tylko Julka się obudzi pyta czy może zobaczyć, czy spadł śnieg i czy może dziś iść na saneczki. Cieszymy się jej radością 
Komentarze (2)
Amandaminski33@gmail.com
Dodane 05.02.2016 o godz. 14:41 przez Amanda Wnuk
Witam Niedawno urodziła mi sie córeczka z artrogrypoza przypadek nasz wydaje sie być prawie taki sam jak pani córeczki chcielibysmy sie skontaktować i wymienić informacjami mieszkamy za granica w Niemczech i jest tutaj wszystko refundowane przez kasę chorych nasza Victoria miała robione kompletne i dokładne badania DNA przez najlepszych specjalistów w Monachium i wykryto mutacje w genie PIP5K1C jest to związane z problemami z oddychaniem i słabymi mięśniami nasza córeczka ma rownież wadę wzroku rodzaj tej artrogrypozy nazywa sie LCCS3 chciałabym sie zapytać jak to było na początku u pani córeczki
Dodane 05.02.2016 o godz. 14:40 przez Amanda Wnuk
|
O Julce
16 lipca 2011r. urodziła się nasza długo oczekiwana Córeczka Julka. Niestety los nie był dla niej łaskawy i Julka od urodzenia cierpi na rzadkie schorzenie jakim jest artrogrypoza (sztywność wielostawowa).
|
